قدمت جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر خلال مشاركتها في المائدة المستديرة حول الجهود المبذولة في زيادة الوعي حول مرض فقر الدم المنجلي (السكلر)، والتي حضرها كبار المتخصصين بالرعاية الصحية في سلطنة عُمان، وذلك لتبادل رؤى قيمة حول تجارب المرضى والأعباء النفسية والاجتماعية وتأثير السكلر على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية.
وخلال مداخلته في المائدة المستديرة تحدث الأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر الأستاذ زكريا إبراهيم الكاظم عن الجهد الكبيرة التي تبذلها حكومة مملكة البحرين بتوجيه ومتابعة صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن حمد آل خليفة ولي العهد رئيس مجلس الوزراء حفظه الله، من خلال توجيهاته المستمرة للمسؤولين والعاملين في القطاع الصحي بالبحرين من خلال رفع مستوى الوعي بالمرض ورفع مستوى الرعاية الصحية في مختلف مرافق الرعاية الصحية، وبين الكاظم إن النتائج المتقدمة التي تبؤتها البحرين في رعاية مرضى السكلر كان لها الأثر الطيب في حفظ مريض السكلر في مختلف مواقع حياته، وبين إننا لازلنا نعمل ونسعى لزيادة الوعي بالمرض في المجتمع وزيادة تفهم إحتياجات المرضى". وبين الكاظم أن فقر الدم المنجلي من الأمراض الوراثية التي تتسبب بتداعيات سلبية على الصحة الجسدية والعاطفية للمرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وفي مراجعة منهجية للمرض، تبين أن مرض فقر الدم المنجلي يشكل مصدر قلق كبير على الصحة العامة في دول مجلس التعاون الخليجي، حيث تتراوح معدلات انتشاره في المنطقة بين 0.24% و5.8%.
وأضاف في أحدث دراسة استطلاعية للمرضى المصابين بمرض فقر الدم المنجلي ومقدمي الرعاية الصحية التي شملت 10 دول، بما في ذلك دول مجلس التعاون الخليجي أسهمت في تقديم أدلة واقعية حول الأعباء الكبيرة الناتجة عن المرض، وأهمية تحسين وصول المرضى إلى خدمات الرعاية الصحية، وتعزيز العلاقة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، باعتبارها مسؤولية مشتركة بين المرضى وأولئك الذين يمتلكون القدرة للتأثير وإحداث تغيير، كما أشارت النتائج الرئيسية للاستطلاع على أن الإرهاق وآلام العظام ونوبات الألم الناتجة عن انسداد الأوعية الدموية هي من الأعراض الأكثر شيوعاً التي تؤثر سلباً على نوعية حياة المرضى ومقدمي الرعاية الصحية، وتطرقت الدراسة إلى التأثير الكبير لمرض فقر الدم المنجلي على الأنشطة اليومية، حيث أفاد المرضى ومقدمي الرعاية الصحية بأن متوسط التغيب عن المدرسة أو العمل وصل إلى 3.9 أيام شهرياً، موكدا أن نتائج استطلاع الوعي الصحي بمرض فقر الدم المنجلي ووجهات النظر والتجارب في منطقة الخليج تقدم معلومات ورؤى قيمة حول تجارب المرضى الذين يعانون من هذا المرض ومقدمي الرعاية الصحية، ومن خلال إيصال صوت مرضى فقر الدم المنجلي، فإننا نعمل على رفع مستويات الوعي بالمرض واتخاذ خطوات جادة للتعامل مع الظروف والتحديات غير المتكافئة التي يواجهها مرضى فقر الدم المنجلي.
وأشار زكريا إبراهيم الكاظم إلى أن التحدي الكبير هو القصور في الفهم سواء من المجتمع أو المريض لذلك التحدي الكبير هو خلق ثقافة الثقة في الأطباء، كما يجب على الطبيب مراعاة مشاعر المريض والتخفيف من آثار المرض النفسية، مؤكدا أن التجربة العمانية والبحريني تعتبر خارطة طريق في فهم هذا المرض سواء بالنسبة للمريض والمجتمع والتي بدورها تسهم في تحسين الجوانب النفسية للمريض.
من بين الدكتور جعفر آل طوق اختصاصي أمراض الدم الوراثية في مركز أمراض الدم الوراثية، بمجمع السلمانية الطبي، خلال مداخلته إن إدراك أهمية الدور المحوري لأمراض الدم الوراثية في تشخيص وإدارة فقر الدم المنجلي يمكننا من معالجة التحديات وتقليل الفوارق وتعزيز وصول المرضى لخدمات الرعاية الصحية في البحرين. ونتمكن من خلال التعاون مع أبرز قادة مجموعات الدفاع عن المرضى من رفع الوعي وتحسين جودة الرعاية، وتقديم الدعم للمصابين بمرض فقر الدم المنجلي.
