نريد المحافظه على المكتسبات التي لولاها لما زلنا ننتظر بالساعات في غرف الطوارئ وأحيانا في الأروقه وعلى الأرض نساء ورجالا
بعد عشرين عاما مضت من حياتي كمريض سكلر (فقرالدم المنجلي) قضيتها في أجنحة السلمانية وغرف الطوارئ وأروقت المراكز الصحيه .. وبعد انقطاع عن الكتابه ..ها نحن نعود ونسأل من جديد (ماذا يريد مريض السكلر). ونسأل التاريخ لكي نستنتج الجواب .
في السابق وقبل عشرين عاما، كان همنا الحصول على العلاج المناسب الذي يهدأ ألامنا ويسكن خوفنا. ولم تقصر وزارة الصحة والأطباء المعنيين بعلاجنا رغم حصول الكثير من المشاكل من غير قصد.. ويجب أن نسجل هنا الشكر والعرفان لكل أفراد وزارة الصحة وعلى رأسهم الأطباء والممرضيين على المجهود الذي يبذلونه للمحافظة على صحتنا.
وفي السابق انشغلنا كثيرا بالتصدي لكل من حاول منع علاجنا الذي كفله لنا الدستور أو تشويه سمعتنا لا لذنب غير اننا نشترك في ما قد يتعاطاه البعض لأجل النشوه ونتناوله نحن بأمر الطبيب لأجل تسكين آلامنا ولست هنا لأدافع عن ايا من الخيارين ولكن لا يحق لأحد تشويه سمعتنا لأجل ذلك.
ونعاود السؤال من جديد..(ماذا يريد مريض السكلر في عام 2024)
ونجيب ... أحتياجاتنا كثيرة وهمومنا أكثر .. وخوفنا من الإتهام ومن سوء الظن فينا سابقا كان كبيرا. ولكن أظننا كبرنا وكبر مجتمعنا معنا وصارت قضية السكلر اخر اهتمامهم، ولعلهم تفهمونا اكثر أو اننا صرنا أكثر جرأة لطرح قضيتنا من دون خوف أن يصبح اسم المسكنات إدانه لجريمه لا تغتفر.
طموح ومكتسبات مرضى السكلر
نريد المحافظه على المكتسبات التي لولاها لما زلنا ننتظر بالساعات في غرف الطوارئ وأحيانا في الأروقه وعلى الأرض نساء ورجالا.
وأول المكتسبات (الكارد) الذي حفظ ماء وجوهنا وكفانا ذل تسول العلاج. ولولا الكارد لكنا نزاحم كل المرضى ويزاحمونا. ولعل بعض الطاقم الطبي يظنون انه كان من الأمور التي لا يجب ان تستمر وأنها تسببت بضرر كبير ولكن نقول لهم رب ضارة نافعه ويكفينا أننا تفرغنا لعائلاتنا ووظائفنا وصار لنا حياة .. ويجب علينا نحن المرضى المحافظه عليه (ان كنت في نعمة فحفظها) . ولا أذيع سرا، فقد تغيرة حياتي بالكامل بل صار لي حياة بعد ان كنت دفين الطوارئ ، وتفرغت لعائلتي وعملي وكذلك الكثير من المرضى.
وعندي اقتراحات في هذا الخصوص:
１- أن تعمل دراسه لهذه التجربه من قبل الأطباء والمختصين الاجتماعيين ممثلين عن المرضى للوقوف على ايجابيات وسلبيات هذه التجربه الكبيره وبما يناسب احتياجات المرضى حيث تطرأ الكثير من المتغيرات على المريض وصحته ونفسيته تتغير وقد يحتاج لتطوير هذه الخدمه بما يتناسب واحتياجاته. ويجب توثيق هذه التجربه لتكون مصدرا يستفيد منه المواطن والوطن ودول الجوار.
２- أدعوا الوزارة الموقرة لإتاحة الفرصة لباقي مرضى السكلر للاستفادة من هذه التجربه وانا واثق بأن الكثير منهم سيستفيدون من هذه التجربه وتتغير حياتهم ونفسياتهم كم استفدنا نحن قبلهم.
３- دعوة لأخواني وأبنائي من المرضى، أن يتجنبوا كل ما يسيء لهذه التجربه وان يكونو مثلا يحتذى به وبالخصوص في المراكز الصحيه حيث نتلقى العلاج بأن يلتزموا الهدوء والتقييد بالنظم والقوانين وعدم لفت نظر المرضى الآخرين.
وطموح كمريض أن يستمر
ثانيا: مركز أمراض الدم الوراثيه:
كان مركز السكلر حلم لم نتوقع ان يتحقق أبدا، ولكن بفضل تلك الأيادي البيضاء التي يجب أن نقولها شكرا منا وعرفان لجعلهم حلمنا يتحقق.. فأين كنا واين أصبحنا. كم كنا نقاسي قبل ذلك في أروقة قسم الطوارئ بمستشفى السلمانيه وكم مرة طردنا من المستشفيات الأخرى!!! نعم طردنا واهنا!!! .. وبين الأجنحه المختلفه التي كانت تعامل مرضى السكلر بكثير من القسوة لمجرد طلب المسكنات، ولا ننكر هنا أن هناك بعض التصرفات الشاذه والمستهجنه من بعض المرضى ولكن لايعني ذلك ان كل المرضى سواء ولا يجب أن نعامل المرضى كلهم بنفس الطريقه ولا يحق لأحد ام يعاقب الجميع بخطأ شخص واحد .... ومن هنا أدعوا المسؤولين لتطبيق العقاب الفردي فذلك انجع ويجعل المخطط يفكر ألف مره قبل أن يكرر خطأه.
ونعود للمركز والمجهود الجبار الذي يبذله القائمين عليه ولهم منا كل الشكر والتقدير، ولا يسعنا أن نسرد كل المميزات التي يتميز به. فهو احد المراكز القله في الشرق الأوسط، وهنا ومن اجل النقد البناء سنتطرك لبعض النقاط السلبيه والايجابيه من وجهة نظرنا القاصر:
１- صغر المساحه الكميه، وصغرها حيث في كثير من الأوقات يكون المركز مكتظ وهذا يعرض بعض الحالات الحرجة للخطر، ناهيك أن المركز للذكور فقط!!!
２- النقص في الطاقم الطبي وبالخصوص في الأطباء، وهم قليلون على كل المستويات حيث يوجد نقص في الاستشاريين والأخصائين والأطباء الجونيور. ومن النقاط المهمه هي أن الاستشاريين ليسو استشاريين الأمراض الوراثييه وبعضهم ليس من ذوي الخبره في هذا المجال والحديث يطول هنا.
３- النقص على مستوى الأجهزه والأدوات الخاصة لأمراض الدم الوراثيه. ومن اهمها جهاز الكشف عن العروق (ألتراسوند) وهو مهم جدا حيث أن مرضى السكلر من أصعب العروق ولا يتحمل الكثير منهم تركيب السنترال لاين لتبديل الدم ... وكم كنت سعيدا عندما رأيت أجهزة تغيير الدم. ومن هنا أتقدم بالشكر عن كل مرضى السكلر لكل من ساهم في شراء هذه الأجهزه القيمه والمهم وتبرع بها للمركز. ومن باب الشكر والتذكير لأخواني وأخواتي بما بفضل من يقومون على هذا المركز، حيث كنت اخضع لعملية تغيير الدم الأسبوع الماضي فسألت الممرضه عن تكلفة الجهاز الذي يستخدم لمرة واحده لكل مريض فوجدت أنه يكلف 120 دينار و50 دينار لكل كيس دم وان تكلفة الغرفه واستشارة الطبيب وقيام الممرضة بعملها قد يكلف إجمالا في اي مستشفى خاص ما يقارب 500 دينار ونحن نحصل عليه مجاناً.... فاكم كل الشكر والتقدير
４- الدواء وكمية الأدوية المتاحه وجودتها، حيث يضطر الكثير من المرضى لتناول أدوية كثيره تخص مرض السكلر وهذه مكلفه ولمن يعانون من أمراض أخرى عليهم أن يتناولون ادويه أخرى ايضا وبعضها قد لا يتوفر دائما وبعضها ذات جوده ضعيفه فلا يصبح لها ذلك التأثير المرجو للعلاج والتحسن.
ثالثا: المريض والمرض، لعل هذه النقطه أهم من النقطتين السابقتين ، حيث يدور كل شيء حول المريض ومن أجل المريض. وهنا سنركز على عدة نقاط منها:
１- المؤسسه الصحيه وماهو المطلوب منها على المستوى النفسي والتوعوي والاجتماعي ... فصحة المريض الجسديه مرتبطه بصحته النفسيه ومرتبطه بصحته الاجتماعيه اذا جاز لما التعبير... فهذا المريض تسوء حالته الجسديه عندما يواجه صعوبات في البيت أو العمل أو المجتمع ، فعندها يمرض ويصاب بالنوبات وقد تطول ويصعب تفسيرها ولذلك وجب عرضه على الطبيب النفسي أو المرشد الاجتماعي أو حتى رجل الدين، أو أو أو ... ولا يجب على المؤسسه الصحيه الوقوف عند العلاج الجسدي ونسيان النفسي والاجتماعي. ولقد سمعنا في السابق عن تنظيم محاضرات دينيه يلقيها أحد رجال الدين وكانت غرف التسليه نشطه بل وكان التلفاز يعمل في كل غرفه وهو وسيلة ترويح جيده.. ولا أدري كيف انتهت واختفت كل تلك الأمور ... ونطمح لو انها يعاد إدراجها ضمن البرامج الخاصه للعلاج.
２- العائله والمجتمع. ولكل منهما أثر على صحة وسلامة المريض جسديا ونفسيا ويهمنا الدور النفسي هنا وسأركز على جانب عقدة الاحساس بالذنب التي تتضخم عند المريض بعد اتهامه بالإدمان وانه يتظاهر بالمرض لكي يحصل على العقاقير المخدره مما يولد عند المريض عقدة الذنب والخوف من الاتهام ومنها قد يكتم مرضه وهذا قد يؤدي إلى تفاقم المرض . وقد يفقد المريض الثقه في والديه وأخوته أو أحد الزوجين بسبب هذا الاتهام ويتحول ذلك إلى كراهيه أو احساس بعدم الاكتراث بصحة المريض، وكلها تؤدي إلى زيادة المرض ويؤدي ذلك إلى رغبة المريض في البقاء في المستشفى وقد يطلب من اهله عدم زيارته.. وهناك صور أخرى تحدث في المراكز الصحيه او المستشفى حيث يقوم أحد افراد الطاقم الطبي بلوم الزوجه أو الأم أو الأب لسماحهم للمريض بتناول العقاقير المسكنه للألم أو التردد على المستشفى للعلاج .. فتتولد لدى الزوجه حاله من الخجل تجعلها ترفض مرافقة المريض خشية سماع نفس الكلام فتترك المريض أو تمنعه من القدوم للعلاج وهناك قصص واحداث وقعة من هذا النوع وتطورة وحدث على اثرها خلاف حاد وصل بعضها للطلاق. فنتمنا على القائمين على توعية الطاقم الطبي بالحذر من هذه المسأله لما لها من تأثير سيء على المريض وعائلته.
３- المريض وما أدراك ما مريض السكلر (ظلمات بعضها فوق بعض) وعذرا من كل أخواني وأخواتي مرضى السكلر ولكن هذا هو حالنا وهذا ما نعيشه من توارد الأفكار،والهموم والطاقات السلبيه ونوبات المرض وهنا سأتطرق بما يؤثر على الآخر من جراء تفاعله معه وما نرجوا منه ويرجوا منا. فمريض السكلر وكما سمعتها من عدة أطراف تهتم لمريض السكلر بأنه شديد الحساسيه متطلب عجول ... وهذا حالنا جميعا وهنا لا أريد توجيه اللوم إلى إخواني وأخواتي المرضى . فعلينا أن نعي ونفهم بأن كل من حولنا يحبنا وأنهم يخافون علينا وأنهم يحاولون التخفيف عنا بشتى الطرق.. ولكننا دائما ما نوجه لهم اللوم والاتهام بالتقصير وهذا غير صحيح، هم بطبيعة الحال يتألمون ولكن قد يخونهم التعبير وقد يصيبهم التعب وقد يخافون علينا وأحيانا منا ولذلك يلوذون بالصمت والسكوت فعلينا الصبر الصبر ومبادلتهم المحبه وان نتذكر بأنهم كانوا بجنبنا من قبل وسيبقون بجانبنا... ولن نستطيع أن نوفيهم حقهم. فيستحقون من قليلا من التحمل والصبر والشكر.
علما بان الجهود الحكومية في الفترة السابقة ساهمت في تحقيق نجاح البحرين في خفض نسبة المواليد الجدد المصابين بمرض فقر الدم المنجلي إلى 0.2% سنوياً، وانخفاض مستوى مؤشر الوفيات بسبب المرض بنسبة 43%.
أخوكم محمد حمادة / مركز أمراض الدم الوراثيه
